Arc-en-Sed

Présentation

ARC en SED et FIBREN SED qui sommes-nous ARC en SED Association pour la Reconnaissance et la Communication autour des Syndromes dEhlers-Danlos est une association nationale créée pour soutenir informer et accompagner les personnes atteintes des syndromes dEhlers-Danlos SEDHSD ainsi que leurs familles aidants et professionnels de santé. Lassociation a pour vocation de favoriser une meilleure reconnaissance de ces pathologies souvent méconnues de rompre lisolement des patients et de contribuer à lamélioration de leur qualité de vie.Les syndromes dEhlers-Danlos sont des maladies du tissu conjonctif pouvant provoquer de nombreuses manifestations douleurs chroniques hypermobilité articulaire fatigue importante troubles digestifs neurologiques cardiovasculaires ou encore difficultés dans la vie scolaire professionnelle et sociale. Face à ces difficultés ARC en SED agit comme un lieu découte dentraide de partage et dinformation.Lassociation développe des actions sur lensemble du territoire français afin daccompagner les personnes concernées à chaque étape de leur parcours. Elle organise notamment des groupes déchanges des cafés blabla des visioconférences des rencontres entre adhérents des actions de sensibilisation et divers projets permettant aux patients et à leurs proches de se sentir soutenus et compris.ARC en SED uvre également auprès des professionnels de santé des établissements scolaires des entreprises et des institutions afin de mieux faire connaître les réalités du handicap invisible et les besoins spécifiques des personnes atteintes de SEDHSD. Lobjectif est de favoriser une prise en charge adaptée de faciliter laccès aux droits et daméliorer linclusion dans tous les aspects de la vie quotidienne.Lassociation sappuie sur des valeurs essentielles de bienveillance de respect de solidarité et de partage. Elle encourage les échanges dexpériences entre patients la diffusion dinformations fiables et la création dun réseau de soutien accessible à tous.Dans le cadre de son développement ARC en SED a créé FIBREN SED une filière spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. Cette initiative est née du constat que de nombreux adhérents et proches sont également confrontés à cette pathologie complexe et souvent mal comprise.FIBREN SED a pour objectif dinformer soutenir et accompagner les personnes vivant avec la fibromyalgie. La filière propose un espace découte et déchange permettant aux personnes concernées de partager leurs expériences leurs difficultés et leurs réussites dans un cadre bienveillant et sans jugement.La fibromyalgie peut avoir de lourdes répercussions sur la vie quotidienne douleurs diffuses fatigue chronique troubles du sommeil difficultés de concentration impact professionnel et isolement social. À travers FIBREN SED lassociation souhaite contribuer à une meilleure compréhension de cette maladie lutter contre les idées reçues et favoriser la reconnaissance des besoins des patients.La filière développe progressivement des actions dinformation de sensibilisation de soutien et daccompagnement tout en créant des liens entre les personnes concernées. Son ambition est de permettre à chacun de trouver des ressources des conseils une écoute attentive et un réseau de soutien adapté à sa situation.Aujourdhui ARC en SED et FIBREN SED poursuivent un objectif commun faire reconnaître les réalités vécues par les personnes atteintes de maladies chroniques invisibles favoriser lentraide informer le plus grand nombre et construire une communauté solidaire où personne ne reste seul face à la maladie.