Le sourire de Marcia

Présentation

L'association a pour objet - d' acquérir ou de louer du matériel pour adapter et aménager l'environnement de MARCIA LEBOEUF (nommée ci-après MARCIA), par la recherche de fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif.- de verser une participation à l'AFSA (association française du syndrome d'Angelman) de 5% des sommes récoltées.- de donner une existence sociale à MARCIA à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives...;- d'acquérir du matériel spécifique pouvant améliorer la qualité de vie de MARCIA ; - d' accompagner MARCIA au quotidien dans l'évolution de son handicap afin de lui offrir espace et qualité de vie, et préparer son avenir ;- de faire connaître MARCIA pour faciliter son intégration dans la société ;- de proposer un soutien aux parents d¿enfants atteints du syndrome d'Angelman lors de l'annonce du handicap- d'aider moralement, matériellement et administrativement des familles ou associations en lien avec le syndrome d'Angelman ;- de favoriser l'information sur cette maladie orpheline ;- de soutenir la recherche concernant le syndrome d'Angelman en étant notamment vecteur d'informations sur tous les aspects de cette maladie auprès des pouvoirs publics et des instances sanitaires et sociales.