Mois des aidants : face au deuil blanc, les conseils d’une psychologue

C’est un deuil très particulier. Il est spécifique aux proches qui accompagnent une personne atteinte de maladies neuro-évolutives, telle que la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées (démences). Elles sont en nette progression ces dernières décennies, notamment car nous vivons de plus en plus vieux. 

À la différence d’un deuil classique, la personne que nous aimons est encore là sans être là, car elle perd progressivement ses capacités cognitives, notamment ses souvenirs des instants passés, des prénoms… C’est un deuil qui implique la perte de la relation connue jusqu’alors avec le proche. Une aidante me disait : « J’ai perdu la personne que j’ai connue. » 

Comme dans le deuil « classique », il y a différentes étapes, telles que le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation… Tout au long du parcours de la maladie, l’aidant est ainsi confronté à différentes pertes de son proche et aux prises de décisions qui en découlent, devant sans cesse s’adapter.

Cela commence avant le diagnostic de la maladie, avec les premiers troubles. Ensuite il y a le diagnostic, puis le parcours administratif avec la mise en place de dispositifs pour assurer le maintien à domicile. Et souvent en bout de course, il y a l’entrée en institution. Toutes ces étapes, ce sont autant de petits traumatismes que doit encaisser le proche aidant et l’arrivée en institution est souvent le plus dur d’entre eux, car au soulagement de savoir la personne qu’on aide entre de bonnes mains se mêlent la culpabilité, le manque de la personne aimée…

Face à ces chocs de la vie, il est tentant de se mettre des œillères, de foncer tête baissée dans l’aide qu’on donne, au risque de s’oublier. Le premier risque est donc l’épuisement, c’est pourquoi il est primordial de prendre conscience de sa fragilité. 

L’autre risque, c’est la perte du lien. On peut en effet se détacher de l’autre, de façon très progressive, au même rythme que la progression de la maladie qui « déshumanise » celui ou celle que l’on aime. Prendre conscience de cette bascule est important pour continuer à mettre en place des choses qui ont façonné la relation et qui recréent le lien. Ça peut passer par des rituels, comme prendre le temps de rire, d’écouter de la musique, regarder des photos... On peut aussi réinventer le lien avec de nouvelles activités. 

La dernière grande difficulté, c’est l’isolement. Les maladies neuro-évolutives sont souvent décrites comme « des pathologies du lien ». On se renferme et on se coupe des autres. Par peur du jugement, de déranger, certains proches s’éloignent... C’est donc un enjeu important que de créer du lien avec d’autres aidants : les groupes peuvent être très soutenants à cet égard.

Un accompagnement psychologique est souvent nécessaire pour trouver sa place en tant qu’aidant. Il aide à comprendre les conséquences sur la santé psychique des évolutions de la maladie, notamment les réactions comportementales du proche, par exemple l’hostilité ou le repli sur soi de la personne malade qui peuvent causer des blessures si on les prend pour soi. Il permet d’aider à prendre conscience de ses propres limites et parfois de son épuisement.

À la Maison des aidants, nous sommes trois psychologues qui assurons un accompagnement individuel et/ou collectif. Nous travaillons avec de nombreux partenaires comme le CLIC, des médecins traitants, des associations qui nous orientent des personnes en besoin d’un soutien psychologique. Cet accompagnement est ouvert, sur simple prise de contact avec la Maison des aidants, à toute personne qui a un proche de plus de 60 ans atteint de tous types de difficultés ou de moins de 60 ans, atteints de maladies neuro-évolutives. 

L’accompagnement se fait selon les besoins de l’aidant, une fois par mois ou de manière plus espacée. À partir du moment où le proche décède, notre accompagnement s’arrête après quelques entretiens. Nous redirigeons ensuite si besoin vers certaines structures, comme les associations Jalmalv et Empreinte, ou des psychologues libéraux pour la poursuite de l’accompagnement.