Rien qu’un chromosome en + donne sans compter

Quand la porte de « Rien qu’un chromosome en + » s’ouvre, on débarque dans une cuisine colorée et chaleureuse ouverte sur un joli salon donnant lui-même sur un jardin verdoyant. On se sent accueillis comme à la maison et c’est assez normal, puisque l’association siège au domicile d’Elodie Bourdin, fondatrice, ancienne présidente, et désormais salariée de « Rien qu’un chromosome en + ».

« Je suis maman solo adoptive de trois enfants trisomiques de 16, 13 et 11 ans » explique d’emblée Élodie. L’association qu’elle crée en 2015 répond donc à un besoin très pratique de pouvoir répondre à des problématiques concrètes rencontrées par Élodie et le petit réseau de parents qu’elle a commencé à constituer. « Les premières difficultés étaient diverses, et communes à plusieurs parents. Elles allaient de la constitution des dossiers MDPH à des adresses d’orthophonistes sensibilisés à la trisomie 21 ». L’association qui se constitue petit à petit a donc pour simple but de bénéficier de tarifs de groupes pour les sorties parents/enfants mais aussi de réserver des salles de réunions, afin de discuter, échanger, se former...

Rapidement, l’association grandit et de plus en plus de parents du département se manifestent. Le signe d’un besoin important face aux difficultés d’inclusion des enfants dont les handicaps sont souvent multiples. « Nous souhaitons aussi répondre aux besoins des enfants, qui ne sont pas forcément toujours compatibles avec l’inclusion dans des écoles classiques. On y trouve souvent un manque de personnel formé, des classes surchargées et des élèves et parents parfois effrayés par le handicap. Ce sont de réels freins pour les familles ». Tout cela est à ajouter aux établissements spécialisés qui peuvent parfois faire peur aux parents de prime abord.

L’association se pose donc comme un intermédiaire, comme un lieu ressource pour les parents perdus dans la complexité administrative, mais aussi émotionnelle et psychologique qu’apporte le handicap au quotidien. « Rien qu’un chromosome en + » porte donc plusieurs missions principales pour remédier à ces difficultés.

La première mission est d’accompagner les familles pour tous leurs besoins : dans la constitution des dossiers MDPH, mais aussi lors de rendez-vous dans les crèches ou avec les instituteurs et institutrices, dans l’aide à la gestion des plannings, ou encore pour les inscriptions dans les établissements médico-sociaux etc.

Cet accompagnement peut d’ailleurs débuter dès la grossesse pour les parents qui en expriment le besoin. L’ensemble des possibilités sont abordées (interruption médicale de grossesse, adoption, pair-aidance), avec des témoignages sans filtre, sincères et honnêtes présentant la réalité entre difficultés potentielles (arrêt de travail des parents souvent des femmes, attention différentes aux fratries...) et grands moments de joie, afin que les familles se préparent au mieux.

« L’association ne donne pas que dans l’accompagnement. Nous effectuons également un gros travail de sensibilisation, de l’école primaire au lycée, mais aussi dans les écoles de sages-femmes, de pharmacie, d’imagerie médicale, pour présenter ce qu’est la différence, et la réalité de la trisomie 21 » explique Élodie. Pour cela, l’association a développé une exposition voyageuse qu’elle prête à qui en fait la demande.

La pair-aidance, coeur de l'entraide

Enfin, la dernière mission de « Rien qu’un chromosome en + » n’est pas la moindre. « Faire la fête ! » avoue avec enthousiasme la coordinatrice de l’association. « On veut offrir aux parents du temps en les faisant discuter, échanger, mais on veut aussi que les familles et les enfants se rencontrent dans des moments festifs et conviviaux, que les parents sortent de chez eux, que les gens se parlent, que les frères et sœurs puissent voir les choses différemment ».

La pair-aidance est au cœur de l’activité de l’association puisque si la salariée de « Rien qu’un chromosome en + » est l’organisatrice et le point d’entrée, l’objectif est aussi la mise en réseau des adhérents et adhérentes entre eux. « On voit que ça fonctionne, ils se refilent des trucs et astuces, sur des professionnels médicaux, des établissements scolaires, ils s’aident aussi sur divers dossiers administratifs. Surtout ils discutent, rigolent et soufflent un peu ».

Parce que de temps, les parents en ont besoin. La réalité de la trisomie 21 est assez éloignée de ce que les médias en montrent. « Les doubles diagnostics sont souvent méconnus. A titre d’exemple une majorité des personnes trisomiques souffrent de problèmes cardiaques. Le diabète est également très présent, et si c’est déjà difficile à gérer pour une personne valide, ça l’est d’autant plus avec une déficience mentale. Les personnes trisomiques deviennent seniors à 35 ans, on constate aussi souvent l’apparition de la maladie d’Alzheimer de manière précoce ». Autant d’éléments souvent ignorés qui complexifient le quotidien des familles.

« Rien qu’un chromosome en + » propose donc ce temps de répit, cet espace d’écoute et d’échange, mais aussi des formations aussi diverses que variées : sur le Makaton (langue des signes simplifiée et utilisant des pictogrammes), sur la vie adolescente et la sexualité, ou sur la gestion du temps familial. Elodie Bourdin accueille des parents lors de sessions "papo'thé" pour apporter des moments de soutien et de partage.

Si le nombre d’adhérents de l’association ne cesse d’augmenter, et les missions se multiplier, Élodie Bourdin continue d’ouvrir la porte de sa maison aux familles qui en expriment le besoin pour distiller précieux conseils et doux instants de répit.